Historia

Ania urodziła się 11.05.2012 r. w Katowicach z wadą OUN- holoprosescefalią, głębokim niedosłuchem obustronnym i wadą serca. Córka mając 18 miesięcy, pomimo prowadzonej intensywnej rehabilitacji, nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Natomiast jest radosnym, komunikatywnym na swój sposób dzieckiem i robi postępy w sferze wzrokowo manualnej, reaguje na swoje imię, potrafi logicznie myśleć, ma swoje ulubione zabawki, smakołyki, lubi towarzystwo innych dzieci, rozpoznaje najbliższe otoczenie. Rozumie słowa: popatrz, słuchaj, weź, rozpoznaje głosy zwierząt. Potrafi jeść sama ciasteczka, lubi oglądać książeczki, chce brać czynny udział w życiu. Nasza córeczka jest pod opieką kilku specjalistów: neurologa, neurochirurga, audiologa, laryngologa, kardiologa, lekarzy rehabilitacji oraz rehabilitantów: metody Vojty, Bobath, surdologopedy, neurologopedy, dogoterapeuty. To wiąże się z częstymi wyjazdami do Warszawy, Sosnowca, Krosna, Nowego Sącza i Gorlic.

Dzięki Fundacji Orange , Wójtowi Gminy i Szkole Podstawowej w Łużnej zajęcia surdologopedyczne głównie odbywają się w domu. Ani potrzebny jest również sprzęt rehabilitacyjny. Na dzień dzisiejszy zakupione zostały aparaty słuchowe, wózek i kombinezon Theratogs. W najbliższej przyszłości musimy kupić specjalny fotelik samochodowy, który zapewni jej bezpieczeństwo i właściwą pozycję. Potrzebne są również zabawki edukacyjne. Aparaty słuchowe pomimo refundacji kosztowały 1300zł. Specjalny wózek, który umożliwił córce przebywanie w pozycji siedzącej i zabawy przy stoliku, kupiliśmy używany za 3000zł, ponieważ nowy, pomimo dofinansowania, kosztowałby nas 10.000zł. Kombinezon Theratogs nie podlega refundacji, a jego cena to 2800zł. Pobyt na jakimkolwiek turnusie rehabilitacyjnym wiąże się z wydatkiem kilku tysięcy złotych.

Historia choroby Ani zaczęła się w 16 –tym tygodniu ciąży, kiedy to na rutynowym badaniu USG lekarz stwierdził wadę mózgu. Z taką informacją zostaliśmy skierowani na badania do specjalistycznego ośrodka w Rudzie Śląskiej. Diagnoza brzmiała: Holoprosencefalia alobarna- brak podziału mózgu na półkule- przodomózgowie jednokomorowe- wada letalna. Wada letalna, czyli śmiertelna. USG zrobione zostało przez dwóch różnych specjalistów. Zostaliśmy poinformowani, że nasza córka ciąży nie przeżyje, a jeśli dotrwa do porodu, to nie wiadomo czy zacznie oddychać. Stwierdzono też, że mózg na pewno już nie podzieli się na półkule, ponieważ medycznie jest to niemożliwe. Zapytano nas, czy chcemy kontynuować ciąże, ponieważ przepisy dają możliwość jej usunięcia . 83% dzieci z tą wadą jeśli się urodzi, umiera przed końcem pierwszego roku życia. Lekarze byli pewni diagnozy. Trudno było nam pogodzić się z przepowiadaną stratą oczekiwanego dziecka. Pozostała wiara w Boga i modlitwa. Do końca ciąży prosząc o wstawiennictwo Jana Pawła II i Matkę Bożą modliliśmy się o dar życia dla naszego dziecka. Do czasu porodu odmawiałam codziennie koronkę do Miłosierdzia Bożego. W szóstym miesiącu ciąży pojawiły się skurcze co cztery minuty, które na szczęście minęły. Wiedzieliśmy, że będzie to córeczka i nadaliśmy jej od razu imiona: Anna, Maria. Przed rozwiązaniem trafiliśmy do neurochirurga w Sosnowcu, który miał styczność z takimi przypadkami. Uznał on, że najlepszym rozwiązaniem dla dziecka będzie cesarskie cięcie, które można przeprowadzić w Krakowie lub w Katowicach. Wybraliśmy Katowice, do szpitala trafiłam 10 maja 2012r. w czwartek. Z uwagi na możliwość wystąpienia dużych komplikacji po cesarskim cięciu odradzano nam rozwiązanie w piątek przed weekendem. Lekarz przyjmujący, powiedział, że będzie ono w przyszłym tygodniu. Mąż wrócił do domu. Tymczasem w piątek rano ordynator oddziału poinformował mnie, że cięcie odbędzie się po południu o 16-tej. Poprosiłam pielęgniarkę o chrzest dla dziecka i zadzwoniłam po męża. Potem przerażona poszłam do kaplicy. Tam w modlitwie prosiłam o Komunię Św. przed rozwiązaniem, modliłam się za dziecko i męża i zastanawiałam się dlaczego właśnie piątek.Wróciłam do swojego pokoju. Było około godziny 11-tej, gdy do pokoju wszedł ojciec Franciszkanin. Udzielił mi Komunii Świętej i powiedział: „Błogosławię to dzieciątko i pani męża”, wychodząc stanął w drzwiach, odwrócił się i patrząc na mnie powiedział: ”Tu pokierowałem na cesarskie cięcie matkę, która miała urodzić dziecko bez nerek, bez pęcherza, dziecko żyje i jest zdrowe- tutaj są wspaniali lekarze , trzeba im zaufać”. Nie zdążyłam o nic zapytać , po prostu oniemiałam

Ania urodziła się w godzinie Miłosierdzia Bożego w piątek, otrzymała osiem punktów w skali Apgar, oddychała sama. Kiedy dotknęłam jej policzka palcem, zobaczyłam odruch szukania piersi. Nasza córeczka dostała dar życia.Pierwsze USG głowy po porodzie potwierdziło diagnozę, co nie współgrało z wyglądem dziecka. Drugie USG głowy zrobione w Centrum Zdrowia Dziecka im. Jan Pawła II w Katowicach wykonane osiem dni później – 18 maja, wykazało częściowy podział w części czołowej. Zostałyśmy wypisane po niecałych trzech tygodniach, bez żadnej dodatkowej aparatury, z zaleceniem odwiedzenia ośmiu poradni i intensywnej rehabilitacji. Od tego momentu zaczęliśmy walkę o samodzielność Ani, nie wiedząc czy będzie chodzić czy też mówić -tego nikt nam nie był w stanie powiedzieć. Na dzień dzisiejszy wiemy, że Ania potrafi logicznie myśleć i jest to dla nas ogromną radością.


Rok 2014

W styczniu wszczepiony został Ani implant ślimakowy w Instytucie Fizjologii i Patologii słuchu w Kajetanach. Dzięki niemu córeczka na pewno będzie słyszeć mowę oraz pozostałe dźwięki z otoczenia, których wcześniej mogła nie odbierać w aparatach słuchowych. Niestety wszczepienie powikłane było krwiakiem, co wymusiło konieczność przeprowadzenia drugiej operacji , jednak dalsza część pobytu w instytucie przebiegła bez komplikacji. Miesiąc po wszczepieniu implantu został uruchomiony procesor mowy, który odbiera dźwięki z otoczenia już po kilku dniach obserwacji córki byliśmy pewni, że właśnie rozpoczął się nowy- jakże ważny rozdział w rozwoju i rehabilitacji Ani. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że córka została zakwalifikowana do zabiegu, około 100 tysięcy złotych pokrył NFZ. Implant składa się z części wewnętrznej, umieszczanej podczas operacji i zewnętrznej- procesora mowy, który nosi się za uchem. Obie części współdziałają ze sobą za pomocą cewki, która ma wbudowany magnes. Sprzęt ten wymaga codziennego czyszczenia oraz osuszania, zasilany jest za pomocą akumulatorków wielokrotnego ładowania, koszt nowego to około 500 zł. Od czasu operacji w Kajetanach byliśmy pięć razy na wizytach kontrolnych, urządzenie zostało także ubezpieczone na wypadek uszkodzenia lub zagubienia, koszt to 455 zł na rok. Cały czas prowadzona jest rehabilitacja słuchu, która ma doprowadzić córkę do rozwoju mowy, a na wizyty kontrolne jeździmy do Krosna .
Od maja rehabilitacja ruchowa Ani prowadzona jest przez Panią Violettę Bąk w Ośrodku Revita w Dukli. Córka prowadzona jest metodą Vojty, ćwiczenia te wykonywane są również przez nas w domu. Do Dukli dojeżdżamy dwa razy w tygodniu, przez kilka pierwszych miesięcy były to wizyty prywatne.
Od listopada podajemy Ani aminokwasy, które mają prowadzić do powstawania nowych połączeń nerwowych w mózgu, jak również korzystnie wpływać na przebieg padaczki. Koszt trzymiesięcznej kuracji to 4400 zł, NFZ niestety tego nie refunduje. Klinika, która specjalizuje się w leczeniu aminokwasami znajduje się w Pradze.
W tym roku zakupiliśmy dla Ani matę do ćwiczeń-800 zł, oraz dodatkowy wózek za 1000 zł, którego siedzisko wykorzystujemy jako fotelik do samochodu. Niestety nowe foteliki samochodowe dla dzieci niepełnosprawnych są bardzo drogie , zakup używanego siedziska pozwolił nam zaoszczędzić kilka tysięcy złotych. Dzięki dofinansowaniu przez PCPR i NFZ zakupiony został również leżak kąpielowy oraz nowoczesne urządzenie multifunkcyjne, które pełni rolę siedziska oraz umożliwia łatwą pionizację córki, nasz wkład wynosił 10%.
Na końcu pragniemy Wam napisać, co córeczka osiągnęła dzięki waszej pomocy. Ania zaczęła obracać się na boki, z boków na brzuch, trzyma głowę, podparta stabilnie siedzi, sprawnie manipuluje rączkami, zaczęła gaworzyć, jest nadzieja, że będzie samodzielnie siadać.


ROK 2015

Ania rozumie! Do tego etapu doszliśmy dzięki Pani surdopedagog Jadwidze Ignar, za co jesteśmy jej ogromnie wdzięczni. Praca polegała na pokazywaniu Ani obrazków, zdjęć i dopasowywaniu ich do rzeczywistych przedmiotów i czynności. Dzięki temu córka zaczęła komunikować się z nami za pomocą zdjęć: wie czego chce. Wybiera co chce zjeść, pić, czym chce się bawić. Równolegle Ania codziennie słuchała płyt z serii Jagody Cieszyńskiej „Słucham i uczę się mówić”(Samogłoski i wykrzyknienia oraz wyrażenia dżwiękonaśladowcze) w celu uwrażliwiania słuchu na dźwięki mowy.

Córeczka nie ma już wady serca, dwie dziurki zarosły się, a mózg pomimo tak ciężkiej wady słyszy mowę przez implant.

Nadal podajemy aminokwasy, które mają prowadzić do powstawania nowych połączeń nerwowych w mózgu. Podane już zostało osiem dawek ( każda 1-mc) łączny koszt 10.000zł, bez dojazdów i opłat za wizyty.

Kolejna dobra wiadomość to to, że EEG głowy pierwszy raz poprawiło się, jest to bardzo istotna sprawa, bo daje nadzieję na jeszcze lepszy rozwój naszego dziecka.

W tym roku odbyliśmy dwa turnusy rehabilitacyjne: jeden słuchowo-logopedyczny w Serocku sponsorowany przez Fundację Orange Dźwięki Marzeń, drugi turnus ogólnorozwojowy w Jadownikach Mokrych.

Rehabilitacja ruchowa prowadzona jest cały czas przez Panią Mgr Wiolettę Bąk w Dukli, dokąd dojeżdżamy dwa razy w tygodniu. Wydatki miesięczne związane z rehabilitacją, leczeniem, dojazdami do specjalistów to 2 tysiące złotych. Bez nas i bez Was Ania nie miałaby szans na lepsze życie.

Dziękujemy.


ROK 2016

Ania skończyła cztery lata, waży 17kg. Jest dużą dziewczynką. Jest bardzo cierpliwa, wytrzymała, pracowita i niemal zawsze uśmiechnięta. Córeczka ma za sobą 21 pobytów szpitalnych w celach leczniczych i diagnostycznych w tym trzy operacje.

Te cztery lata były walką o jej zdrowie i jak najlepszą kondycję fizyczną. Dzięki rehabilitacji metodą Vojty u Ani poprawił się układ oddechowo-wydalniczy, co sprzyja lepszemu połykaniu i mowie, dzięki masażom twarzy poprawnie je i nie ślini się. Codzienne trzykrotne stanie w pionizatorze powoduje mineralizację kości i utrzymuje odpowiednią długość mięśni posturalnych. Masaże stóp i zakładanie łusek ortopedycznych koryguje ustawienie stopy.

W tym roku zakupiliśmy łóżko rehabilitacyjne dziecięce sterowane elektrycznie, którego konstrukcja ułatwia wkładanie i wyjmowanie dziecka oraz zabezpiecza go przed wypadnięciem.

W październiku Ania uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym-ogólno rozwojowym w Jadownikach Mokrych. W przyszłym roku czekają nas kwalifikacje do drugiego implantu ślimakowego.

Obecnie córeczka objęta jest kształceniem specjalnym prowadzonym przez neurologopedę Panią Mgr Iwonę Kwiatkowską odbywającym się w miejscu zamieszkania. Uczy się rozumienia nowych nazw czynności i rzeczowników, to jest tzw. mowa bierna- pierwszy etap do rozwoju mowy. Jest ciekawa świata i porusza się po pomieszczeniu obracając się, z pomocą próbuje pełzać. Raz w tygodniu córka uczestniczy w zajęciach w Przedszkolu Samorządowym nr 1 w Łużnej. Systematycznie zwiększa się aktywność Ani podczas ćwiczeń metodą Knillów, wykonywane przez nią ruchy są coraz bardziej celowe. Nadal kontynuujemy terapie aminokwasami, które w przypadku Ani przyniosły dużo korzyści.

Serdecznie dziękujemy za okazane nam wsparcie i życzliwość.